Мама-менеджер

Как рождение одного ребенка может изменить жизнь многих слепоглухих детей или история о том, как Юлия Кремнева, мама слепоглухого мальчика, создает среду для более полноценной жизни детей с таким диагнозом

Юлия работала в крупной финансовой компании, успешно делала карьеру, когда родился Петя.

Уже через месяц после рождения у Пети полностью отошла сетчатка глаз, и был большой вопрос — слышит ли он? Пете сделали несколько операций, но довольно быстро стало понятно, что выздоровления не будет и нужно максимально использовать тот потенциал, который у Пети есть.

Петя любит умываться, мыться, чистить зубы, зубные щетки и разное баловство. Сейчас специалисты, которые отказывались работать с Петей, удивляются — как удалось достичь такой самостоятельности?

Юлия перечитала все по петиной теме и взялась за поиск специалистов, которые готовы будут заняться ее ребенком. Многие отказывались — бесполезно, неперспективно, приходите позже, когда ребенок подрастет.

"Я в округе все обошла, я искала в Монтессори добрых женщин, была в каких-то других организациях, где пыталась хотя бы заглянуть в глаза педагогам, чтобы увидеть готовность заниматься. Мне очень повезло с Анной Евгеньевной — мы нашли педагога, которая взялась, у которой такого опыта тоже не было. И когда Пете было три года, начались занятия."

Юля рассказывает обо всем легко, а порой и иронично. И не сразу понятно: чтобы просто выстроить нормальное течение жизни, Юле пришлось приложить немало усилий. Ведь обычные задачи часто превращались в квест. Найти педагога — квест. Устроить ребенка в школу — квест. Настроить режим сна — квест: Петя ДО СКОЛЬКИХ ЛЕТ? засыпал только в пять утра, а в семь — подъем, старшую дочь в школу, самой — на работу. Ведь между врачами, педагогами Юлия по-прежнему работала в режиме полной занятости. ЕЩЕ КАКИЕ-ТО КВЕСТЫ?

В семье двое детей с разными предпочтениями, так что приготовление на завтрак нескольких блюд никто не отменял.

Петя — обычный мальчик, который любит играть, не любит убирать за собой игрушки, любит смеяться, обниматься с мамой и, как все дети, мамой управлять. Не отпускает от плиты, пока Юля не сварит гречневую кашу.

"Как и обычным детям — нужна система некая, требуется выработка навыков для ребенка, которую дома сложно ребенку организовать. Мы ходили на физкультуру,одно время к нам по музыке приходил педагог, дефектолог 2 раза в неделю, 2 раза в неделю сурдопедагог. Это минимальный минимум. Начали заниматься очень рано - с трех лет, хотя многие специалисты советовали подождать. В итоге сейчас Петя очень самостоятельный в быту."

"Слуховой аппарат стоит от 15 до 200 тысяч. Наши сейчас стоят чуть больше 100. Один. К нему нужна сушилка, и осенью мы будем покупать устройство улавливания звука.

Интересно, что в этих аппаратах Петя ходит всегда, даже спит с ними. А прошлые все время норовил снять."

Стричься - тревожно и страшно.

Стричься - тревожно и страшно.

В России есть только одно место, которое занимается слепоглухими детьми, - интернат в Сергиевом Посаде. До недавнего времени не было даже известно, сколько таких людей в стране. Да и сейчас, наверное, нет точных данных. Многие оказываются в психоневрологических интернатах. То есть до недавнего времени не выделялась отдельная категория людей с таким диагнозом, значит, не создавались центры реабилитации, не готовились специалисты, не было поддержки родителей, в чьих семьях рождались такие дети. И эти родители оставались один на один с со своими особенными детьми.

Многие дети с диагнозом как у Пети оказываются в психоневрологических диспансерах, хотя у них часто развитый интеллект. Зубные щетки - любимые игрушки Пети, их уже более 100 штук и каждую из них он знает и помнит. 

Инвентаризация коллекции щеток - в том числе через простукивание по колену. 

С этим столкнулась и Юлия: довольно быстро стало понятно, что подходящей среды для таких детей нет, а раз нет — надо ее создавать.

Создать среду — это не о создании технической инфраструктуры, а о том, чтобы адаптировать ребенка к жизни, сделать его максимально самостоятельным. Почистить зубы, одеться, убрать игрушки, поесть, ЧТО ЕЩЕ? — за такие маленькие, но важные победы идет борьба. Для этого нужны педагоги, тьюторы, помощники, которые поспособствуют выработке привычек. А еще есть родители, которые нуждаются в поддержке и информационной, и эмоциональной.

Какие сложности есть у других мам? На мой взгляд, непонимание, что с таким ребенком делать. Но с этим можно разобраться. Некоторые за нами сейчас следуют, можно выбрать, за кем придерживаться. И еще большая проблема — отсутствие помощника. Понимаешь, выработка этих привычек, чтобы они закрепились...их нужно по тысяче раз повторять. Отсутствие человека, который бы помогал и обучение части навыков брал бы на себя, - в этом сложность. 

С тьютором Катей. Петя не любит траву, песок и прочую "грязь", предпочитая просто качаться на качелях. Но Катина задача во время прогулки - знакомить с окружающей средой, а значит, и песок, и трава все-таки включаются в программу. Чтобы завлечь Петю в песочницу, Катя придумывает игру. 

Проверяем, что под ногами. За плечом - сумка с избранными зубными щетками.

Юля потому и ратует за раннее развитие, так как видит результат у своего ребенка. Никто из детей не любит убирать свои игрушки, в том числе и Петя. Однако - время к обеду, и все игрушки Петей убраны. Максимально возможная адаптация к жизни - вот чего Юля добивается, развивая проекты "Мамина школа" и "Дом удивительных людей".

Петя большой любитель массажа ног.

Так родился проект «Дом удивительных людей». Так зародилась «Мамина школа». И так, Юля перешла работать в Сообщество семей слепоглухих. Сейчас Юлия курирует все регионы, организует «Мамины школы» и «Дом удивительных людей», и как волонтер развивает свой родной, нижегородский регион.

- Был переломный момент, когда ты поняла, что нужно делать что-то для других людей? От своего ребенка перейти к системной работе?

- Это было после первой маминой школы. Я словила это свое состояние, и поняла, что такого вдохновения у меня давно не было. А школу организовала, потому что мне надо было устраивать ребенка в первый класс, мне надо было в одном месте собрать педагогов из школы будущей и опытных педагогов из Сергиева Посада и где-то с ним попрактиковать. Чтобы на нем можно было все попробовать. Поэтому там все вытекало из личной потребности. Но если посмотреть мировую практику, то это обычная история: лучшие центры были созданы родителями.

Юля называет себя в шутку «мама-менеджер». В ее работе, и правда, много менеджерских функций. Она курирует 48 (ЮЛЯ, Я ЗАБЫЛА ТОЧНУЮ ЦИФРУ) регионов, в каждом есть — лидер, то есть 48 лидеров, которых нужно координировать.

Мамины школы и Дом — это отдельная история. Юлии с единомышленниками удалось создать как раз такую площадку, в которой нуждались все, кто рядом с детьми с нарушениями слуха и зрения. Сюда приезжают целыми семьями. Педагоги и психологи занимаются с детьми, стараются раскрыть их потенциал, дают консультации родителям, заодно обмениваются опытом с коллегами, делятся наработками. Для родителей это прежде всего возможность посмотреть на своих детей со стороны, сделать небольшую передышку и оказаться в среде людей, которые сталкиваются с подобными проблемами.

"Дети, у которых нет боли, ведь не бедные. Вот Петя — не бедный, это мы их делаем бедными. Он живет в своем мире и не факт, что этот мир хуже нашего."

"Я вижу, какие изменения происходят. Они же ни в какие показатели не укладываются. Когда уезжают родители в другом настроении, и когда мама мне пишет — я впервые за много лет проснулась с ощущением, какое счастье что у меня он есть, и как много я могу для него сделать. Когда молодые педагоги пишут, спасибо вам огромное, я понимаю, что правильно выбрала профессию. Когда такое происходит со взрослыми, за детей можно не волноваться."

Петя стал выделять Юлю как маму не так давно, и с каждым годом эта привязанность все сильнее. Теперь нужно, чтобы мама была рядом, пока Петя ест, и он это четко контролирует, придерживая Юлю ногой под столом. Теперь грустно, когда мама уезжает. Что не мешает ему не слушаться Юлю. "Вот я Петю обучать совсем не могу, но я, как мама-менеджер, могу ему это обучение организовать. Своего тьютора Катю он слушается гораздо больше и толку от их занятий будет больше". 

Что дальше?

У Юли в социальной сфере — все, как в бизнесе: есть цели, есть планы, есть сроки. Главная цель — создать будущее для таких детей, как Петя: обеспечить окружение, среду, условия, в которых они смогут жить, даже оставшись одни.

"На первом этапе, когда мама узнала, что у нее родился такой особенный ребенок, обнять и сказать, что с этим можно жить. И с этим нужно жить. На самом деле открытий, которые это все дает, хотя это очень тяжело, открытий значительно больше, чем если бы ситуация была другой. В этом весь смысл, очевидно. Попытаться этот смысл увидеть. И хотелось бы поделиться с этой мамой информацией. Но все равно нужно это все прожить и принять. Мы же к этому не готовы, и к этому невозможно подготовиться, к этой всей истории. Но есть такая фраза — счастье состоит в том, как мы относимся к несчастью."

© 2015-2020 BY Photo Boutique

  • Instagram
  • Vkontakte Social Иконка
  • Facebook